
TIPOLOGIA DI VACCINO: Pfizer e Moderna
LOTTO DEL VACCINO: 1° PF-EP2166, 2° PF-ET3620, 3° M-000004A
DOSI DEL VACCINO: 3: 03.03.2021, 24.03.2021, 8.01.2022
EFFETTO AVVERSO DAL VACCINO: NEUROPATIA DELLE PICCOLEFIBRE
Sono psicologa e mi sono abilitata alla professione all’inizio del 2020. Essendo sanitaria mi sono trovata obbligata a fare la Vaccinazione. Io soffro fin dalla nascita di varie patologie ma ciò che è più importante è che io sono una trapiantata di rene quindi immunodepressa. Nonostante ciò il mio sistema immunitario era forte e, con i giusti farmaci, sono sempre stata bene e conducevo una vita assolutamente normale, facendo i miei controlli periodici.
Fin da quando si è cominciato a parlare di Vaccino ero perplessa, soprattutto considerando i tempi rapidissimi con cui erano stati messi a punto ma, vista la mia situazione un po’ complicata, volevo fare la scelta giusta: non volevo esagerare nè da una parte nè dall’altra. Alcuni medici mi invitavano a soprassedere, altri a vaccinarmi proprio vista la mia immunodepressione.
Con un po’ di incertezza ho fatto le prime due dosi. La prima non mi ha dato problema mentre la seconda mi ha creato un’immediata reazione allergica con prurito e sensazione di lingua gonfia che mi ha fatto pensare ad uno schock anafilattico. Sono uscita di corsa dal corridoio vuoto dell’ospedale per arrivare in un luogo frequentato ed essere vista se fossi svenuta. Fortunatamente non è successo nulla e sono rientrata a casa. Successivamente ho fatto presente questo episodio ai miei medici ma non hanno dato peso alla cosa.
Quando è arrivato il momento di fare la terza dose ero ancor meno tranquilla perché già nell’estate 2021 avevo sentito di effetti avversi e mi ero un po’ documentata.
All’arrivo dell’obbligo, con pochissimi giorni di preavviso pena la sospensione, mi sono trovata veramente in difficoltà perché, oltre a non poter lavorare, senza GP non avrei potuto muovermi con i mezzi pubblici. Io abito fuori città, guido poco l’auto e mi sposto con i mezzi per fare le mie visite di controllo. Non avrei potuto facilmente neppure accompagnare dei parenti a visite mediche.
Da mesi avevo fatto domanda di Vaccinarmi in un centro dedicato gli allergici senza risultato ma all’ultimo, con fatica, il mio medico ha trovato un posto. Peccato però che nella realtà non c’era nessuna attenzione specifica, come ad esempio l’ago cannula già inserito, ed eri abbandonata a te stessa. Ho parlato della mia situazione e della mia reazione precedente ma non è stata presa nessuna precauzione!
Cinque minuti dopo l’inoculazione ho avuto prurito e l’ho fatto presente: ero in un centro dedicato! Ma mi hanno congedata dicendomi che non era nulla. C’era ad aspettarmi mia mamma, medico di base in pensione, munita di fiala di cortisone da iniettare in caso le cose si fossero messe male ma la reazione lì per lì è stata leggera e non è stata necessaria; per le mie patologie sono già abituata ad assumerlo in pastiglie, cosa che feci anche quel giorno prima di dirigermi all’hub Vaccinale.
Poche ore dopo il rientro a casa ho cominciato ad avere dolori, concentrati soprattutto sulle mani, perdita di sensibilità alla cosciasinistra, sensazioni
come spilli e aghi, prurito. La notte seguente mi sono svegliata con sensazione di calore improvviso, come se mi fossi scottata. E questi problemi, dei quali avevo sentito parlare, sono rimasti per 2 settimane. Ho subito capito che c’era una correlazione con il siero anche perché io faccio da sempre controlli mensili e non avevo proprio nulla! Il dolore alle mani, soprattutto tra pollice e indice, era talmente forte che mi impediva di prendere gli oggetti. Ho fatto presente tutto ciò al mio medico che ha concluso che si trattava di ansia; ho quindi iniziato ad indagare insieme a mia madre poiché lei sospettava una neuropatia. Dalla visita neurologica però non si è evidenziato nulla e i miei problemi sono stati nuovamente definiti come ansia per la quale mi è stato consigliato un farmaco ipnoticoche non ho preso.
Diversi altri medici mi hanno parlato di ansia, aggiungendo anche commenti poco carini, mentre i miei dolori permanevano e mi hanno accompagnata per tutto il mese di gennaio e febbraio 2022; visti i miei problemi renali, sono stata anche ricoverata in nefrologia per maggiori controlli e dove avrei dovuto fare accertamenti neurologici che però non sono stati eseguiti perché il reparto dedicato, causa covid, era stato chiuso. Nelle mie varie visite ho trovato dottori molto bravi e altri che mi hanno congedata con battute come: “Ci vediamo alla prossima dose.” o si sono messi a ridere quando ho riferito di avere amici e conoscenti danneggiati.
Ho assunto, sotto consiglio di alcuni dottori, un medicinale che mi ha dato sollievo e, per qualche tempo, i dolori sono diminuiti, perriprendere poi alcuni mesi dopo più forti di prima. Nel frattempo ho continuato a cercare di capire cosa mi fosse successo e ho scoperto l’esistenza della neuropatia delle piccole fibre, malattia ancora poco conosciuta. Sono riuscita a mettermi in contatto con una struttura che se ne occupa e 2 mesi fa ho eseguito la biopsia per accertare l’eventuale positività a questa patologia e, nel frattempo, ho fatto l’elettromiografia che è risultata negativa.
In tutto il 2022 ho avuto momenti in cui i dolori erano più lievi, altri in cui erano decisamente invalidanti. Alla fine dell’anno sono aumentati sensibilmente fino a quando ho sentito tutta la parte bassa del mio corpo come se fosse di burro, come se non potessi governarla. Provavo una stanchezza allucinante che mi impediva di fare anche le azioni più piccole. Ho avuto allodinia, che è la sensazione di dolore che si prova toccando un qualsiasi oggetto, o anche se due parti del tuo corpo si sfiorano. Ho provato sensazioni strane, come ad esempio percepire le mie ginocchia come se fossero appuntite, morsi lungo il corpo, schiacciamento, caldo e freddo improvviso. Pur dormendo di notte mi svegliavo stanchissima e non riuscivo a lavorare.
Da novembre scorso per circa due mesi ho difficoltà a fare le scale e acamminare, e questo mi spaventa molto. Ogni tanto accade ancora.
La scorsa settimana ho ricevuto l’esito della biopsia della cute per verificare la neuropatia delle piccole fibre, e l’esito è positivo! Ho quindi una forma di NPF somatica ma in parte anche autonomica, con un livello di compromissione medio su una scala da lieve a grave. Certo tutto ciò peggiora le cose….Questa neuropatia è una patologia degenerativa che colpisce il sistema nervoso periferico e che danneggia le piccole fibre nervose periferiche presenti in muscoli, pelle, organi interni e grandi nervi, andando ad alterare la loro funzione e creando problemi su moltissimi fronti. Sono molto preoccupata anche viste le difficoltà con i quali convivo da sempre. È una malattia rara non ancora riconosciuta, pur essendoci un esame che la diagnostica, per la quale quindi non è prevista alcuna invalidità.
In dubbiamente avrei preferito ricevere un esito negativo ma, nello stesso tempo, ora so di cosa si tratta. Posso guardare in faccia la mia patologia e portare una prova a chi continua a dirmi che sono ansiosa e visionaria. E ho addirittura trovato dottori che sostengono che questa patologia non esiste o non si possa diagnosticare e che comunque, visto che non si può curare, non ha senso indagarla! Certo,
essendo a contatto con tanti medici fin dalla nascita, posso dire di aver visto in molti di loro un cambiamento incredibile, una totale perdita di umanità!
Di questa malattia si sa ancora poco, quindi non posso immaginare come sarà il mio futuro. E’ una malattia imprevedibile, che un giorno ti dà tregua e un altro ti aggredisce in modo pesante.
Può cambiare la vita!
Ho iniziato ad assumere degli integratori per cercare di contrastarla ma, a causa della mia situazione di salute, ho molta difficoltà con i farmaci, anche quelli naturali, perché vanno in contrasto con gli immunosoppressori che assumo da tanti anni. Un semplice anti infiammatorio a me è vietato!
Sto pensando di provare a fare Yoga per cercare di tenere allenati i miei movimenti, ma non so se potrò farcela. Ci sono giorni in cui le attività più banali sono quasi insostenibili.
Mi piaceva molto camminare ma spesso lo trovo faticosissimo. Amo realizzare tele con la tecnica del diamond painting ma, con i problemi alle mani, per molto tempo ho dovuto sospendere e ancora adesso non mi è sempre possibile. Ero molto felice quando raggiungevo altre città ad esempio per seguire corsi di formazione, per visitare luoghi o incontrarmi con amici: ora prendere un treno e poi dover affrontare spostamenti a piedi è molto complicato!
Ho provato a fare la segnalazione ad Aifa ma non sono riuscita finché ho scoperto che il sito era stato bloccato e da alcuni mesi non era più possibile procedere.
Ho deciso di iscrivermi al Comitato Ascoltami in modo da poter dare la mia testimonianza eavere contatto con chi ha la mia stessa patologiaper scambiarsi informazioni ed esperienze, ricevere e offrire supporto. Da quando non sto bene alcune persone si sono allontanate e altre hanno minimizzato i miei sintomi. Altre, che si erano allontanate e poi hanno avuto problemi a loro volta, si sono poi riavvicinate.
Spero che leggere la mia storia porti consapevolezza e faccia comprendere, a chi è ancora scettico, la situazione dei danneggiati. E sicuramente credo giusto fare la mia parte per far conoscere la neuropatia delle piccole fibre.
C’è una frase che mi ha colpito e che riassume molto bene l’atteggiamento distaccato di tanti medici verso i danneggiati da vaccino: ““Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona, vinci sempre.” Patch Adams (medico, attivista e scrittore statunitense riconosciuto come l’ideatore della clownterapia)