TIPOLOGIA DI VACCINO: Pfizer
LOTTO DEL VACCINO: 1° FE3064, 2° EY0581
DOSI DEL VACCINO: 2: 07.08.2021, 18.09.2021
EFFETTO AVVERSO DAL VACCINO: SINDROME DI EHLERS – DANLOS, DISAUTONOMIA, POTS, ME/CFS, FUNZIONALITA’ POLMONARE RIDOTTA
Sono una ricercatrice universitaria e la mia vita finora si è svolta in diverse parti del Mondo. Ora mi trovo a Parma, la mia città natale, e ho dovuto sospendere il lavoro per parecchi mesi a causa anche dei fortissimi mal di testa, della difficoltà di concentrazione, e di tutti i problemi insorti dopo i vaccini.
Dallo scorso novembre sono affiliata all’Università di Lisbona ma sono rientrata in Italia per le feste natalizie e ho dovuto fermarmi più del previsto per fare altri accertamenti.
Durante i vari lockdown ero in Sudafrica, lontana da mia mamma che era sola da due anni poiché nel giugno 2019 era mancato mio papà, e che avevo incontrato per l’ultima volta a febbraio 2020.
Per deformazione professionale applico la regola del dubbio quindi, pur non essendo mai stata contraria ai vaccini, mi chiedevo se questo fosse così sicuro essendo sperimentale e se si conoscessero gli effetti collaterali. Ma tutti mi dicevano che se volevo tornare in Europa non potevo evitarlo o, per lo meno, questo è ciò che si diceva in Sudafrica. E così ho deciso di iniziare il percorso vaccinale e ho prenotato il viaggio di ritorno. Quando mi sono recata al mio Campus universitario dove era possibile vaccinarsi, ho chiesto se fossero sicuri che il siero non avesse effetti a lungo termine e naturalmente mi è stato detto che era tutto ok, salvo l’eventuale dolore al braccio.
Io sono un soggetto emicranico e dopo la prima dose ho passato tre giorni con il mal di testa e molta stanchezza ma non ho avuto febbre e non ho notato altri problemi.
Il 20 agosto, dopo una giornata pesante in cui avevo provato molta confusione e difficoltà di comprensione sul lavoro oltre a mal di testa, mi è sembrato che qualcosa mi esplodesse nel cranio. Ho avuto una vertigine e il mal di testa, che solitamente io provo più nella parte sinistra, si è diffuso istantaneamente anche alla parte destra. Avevo male anche al volto, agli occhi e provavo questo forte senso di offuscamento. Ho preso degli antidolorifici e sono andata a letto immaginando che il giorno dopo sarebbe passato.
Ma quel mal di testa, con entità variabile, dal 20 agosto 2021 non è mi è mai più lasciata!
A questo primo sintomo si è aggiunto un senso di affaticamento inaudito. Ero molto attiva e sportiva: 6 giorni su 7 andavo in palestra e facevo anche danza classica, iniziata da adulta. Non sono quindi una ballerina ma sono molto appassionata della danza che facevo senza fatica avendo un fisico abbastanza predisposto.
L’attività fisica mi caricava molto e fare palestra mi faceva passare il mal di testa. Dopo la prima dose, al contrario, quando mi allenavo stavo male e faticavo molto. E, dopo la seconda, qualsiasi sintomo si è amplificato.
Nel frattempo avevo prenotato il volo di ritorno in Italia, che avrei avuto pochi giorni dopo la seconda vaccinazione e, prima di partire, avrei avuto l’ultima lezione di danza che pensavo di riprendere normalmente al rientro in Sudafrica. Invece non so se mai potrò farne altre!
Nei giorni successivi ho provato tanto malessere, cefalea terribile, spossatezza e mi sono sentita male durante il viaggio aereo. Mi sono trovata bloccata a Doha e le hostess avrebbero voluto che io mi facessi ricoverare in clinica perché ritenevano che io non fossi nelle condizioni di sopportare la seconda parte del viaggio. Ma io volevo assolutamente tornare a casa e, non avendo prenotato per essere portata al gate per l’imbarco successivo, ho dovuto raggiungerlo da sola correndo disperatamente anche se faticavo a stare in piedi. Ho finalmente raggiunto la mia casa a Parma ma ogni giorno che passava le cose andavano peggiorando.
Solo in quei giorni ho preso coscienza di come tutto quello che mi stava succedendo era iniziato dopo le inoculazioni e, cercando on line, ho visto come il mal di testa atroce che non mi dava tregua era associato al post-Covid. Il neurologo dal quale mi sono rivolta e al quale ho specificato che non avevo mai avuto il Covid ma mi ero vaccinata, ha scritto: Cefalea persistente post vaccinazione Covid.
Eravamo ad inizio ottobre 2021 e a novembre ho iniziato ad avere problemi alle gambe. Debolezza, dolori strani, mi girava la testa e mi dovevo sedere. Io, che ero abituata a camminare con passo svelto e falcata lunga, non avevo l’auto e mi spostavo a piedi o in bicicletta, non riuscivo nemmeno a raggiungere una destinazione a 5 minuti di distanza da casa.
Questo costante peggioramento mi preoccupava molto e mi chiedevo dove sarei arrivata..
Avevo però necessità di rientrare in Sudafrica dove avevo lasciato tutte le mie cose e per la prima volta ho prenotato una sedia a rotelle per muovermi negli aeroporti. E continuavo a peggiorare!
Si erano anche aggiunti altri sintomi come la tachicardia che poi scoprirò essere una tachicardia ortostatica posturale, disautonomie, dispnea, senso di costrizione al torace. E ho scoperto di avere una funzionalità respiratoria molto ridotta che mi ha costretto ad avere sempre l’ossigeno a disposizione. Il mio medico di base, pur correlando tutti i miei sintomi alla vaccinazione, mi aveva detto che non sapeva più cosa fare per aiutarmi ma che potevo attendere i tempi lunghissimi di una visita privata, che tanto non sarei morta!
Peraltro avevo pensato di controllare il mio battito e la mia saturazione nei momenti in cui il senso di oppressione era più forte e avevo scoperto che la saturazione era bassa al punto da aver bisogno dell’ossigeno.
La permanenza in Sudafrica è stata drammatica perché nessuno voleva occuparsi di me e tantomeno fornirmi di ossigeno, non essendo sudafricana. Ero talmente disperata che ho sperato di morire nel sonno!
Ho allora deciso di rientrare definitivamente in Italia perché avevo disperato bisogno di una supervisione medica in tempi brevi. Trasloco internazionale, volo aereo con l’ossigeno a bordo, sedia a rotelle, e tanta speranza di trovare subito una diagnosi e delle terapie.
I primi mesi in Italia sono stati atroci: tante porte chiuse e valutazioni incredibili. Soprattutto se accennavo alla possibile correlazione con il vaccino. L’atteggiamento cambiava istantaneamente e sono stata definita, insieme a tutti coloro che lamentano problemi, una malata di mente. Mi è stato detto che avevo sviluppato problemi psicosomatici a causa dell’avversione verso il vaccino.
Ho fatto tantissime visite tra cui anche quella da un pneumologo che ha compreso che la mia difficoltà respiratoria deriva dall’indebolimento del diaframma e dei muscoli respiratori ed era comprovata dall’esito della spirometria che evidenziava una funzionalità polmonare del 30%. Mi ha inviata da altro collega a fare ulteriori spirometrie che confermavano quanto già valutato. La diagnosi però di quest’ultimo è stata: “Paziente non collaborativa, non in grado di effettuare spirometrie”. Sono stata definita come se fossi interdetta! Perchè ormai ero su una sedia a rotelle e mi muovevo con il deambulatore, dovevo essere trattata in modo così vergognoso?
Nei mesi successivi si sono avvicendate tante visite, esami sempre negativi, e valutazioni incredibili. Una neurologa, che avrebbe dovuto prendermi in carico ma si è poi tirata indietro avendo io esami neurologici negativi, mi ha addirittura specificato che era appena rientrata da un congresso nel quale avevano escluso categoricamente qualsiasi danno neurologico dato sia dal Covid sia dal vaccino…Anche la NPF, che sembrava essere per me molto verosimile, è invece risultata negativa alla biopsia della cute, pur avendo tutti i sintomi neuropatici.
Ho avuto diagnosi di ME (Encefalomielite Mialgica)/CFS(Sindrome da Fatica Cronica) con disturbi del sonno, intolleranza all’esercizio, malessere post sforzo, disturbi della concentrazione e della memoria, dolori muscolari e parestesie, POTS (Tachicardia posturale ortostatica), secchezza oculare, fotofobia e intolleranza ai suoni. Il mio referto infatti dice: “Sindrome post vaccinale del tutto compatibile con ME/CFS che impedisce alla paziente di avere una vita qualitativamente accettabile”. Tutti i miei sintomi sono comunque molto più pesanti nella parte sinistra del corpo, lato nel quale sono stata inoculata entrambe le volte.
Ad ottobre del 2022 mi sono poi trasferita per lavoro a Lisbona dove ho cercato una sistemazione adeguata alla mia ridottissima mobilità, vicina al supermercato e con la possibilità, concordata con i colleghi, di lavorare anche da casa. Purtroppo so già che avrò molti problemi a muovermi all’interno dell’Università a causa delle barriere architettoniche presenti.
Sono stata recentemente a Lucca, all’ambulatorio aperto da poco proprio per aiutare i danneggiati da vaccino e lì, dopo la prima vera visita neurologica molto accurata, mi sono stati riscontrati dei segni patologici non visti da altri neurologi. Mi hanno detto che il mio caso è veramente complesso e che si può ipotizzare che ciò che ho evidenziato finora sia solo l’inizio di una problematica che si conclamerà in tempi lunghi. In un caso multi sistemico come il mio la cosa ottimale sarebbe essere ricoverata e studiata da più specialisti, ma una struttura che svolga questo compito ancora non c’è. I medici invece che stanno riconoscendo la situazione dicono che vedono veramente di tutto, sintomatologie strane che non rientrano in una specifica diagnosi.
Proprio in questi giorni ho avuto una prima diagnosi concreta. Vi era infatti un’altra strada di investigazione che mi avevano suggerito e alla quale avevo pensato anch’io. Mi sono infatti resa conto che dopo i sieri è aumentata la naturale elasticità che mi ha permesso di fare danza classica da adulta. Questo cambiamento però mi sta dando non pochi problemi perché le mie articolazioni sono diventate debolissime. Ho sempre dolori terrificanti alle caviglie che non mi sostengono e mi sento come se le parti del mio corpo fossero tenute insieme da fili sottilissimi e fragili. Sulla base di queste valutazioni mi era stata ipotizzata la slatentizzazione della Sindrome di Ehlers – Danlos, rara patologia del tessuto connettivo che comporta insolita ipermobilità delle articolazioni, elasticità importante della cute e fragilità dei tessuti.
Al centro Humanitas di Rozzano, vicino a Milano, mi hanno confermato questa patologia della quale ero sicuramente già affetta e che il vaccino e il Covid, che ho comunque contratto nonostante i sieri lo scorso dicembre e che mi ha creato nuovo peggioramento, hanno fatto esplodere del tutto. Dovrò fare molti test e indagini genetiche per comprenderne il sottotipo.
In tutti questi mesi, ormai 17, ho fatto un grande lavoro su di me, cercando di entrare il più possibile in una modalità “zen”. Io che non ero mai ferma e cercavo sempre, in qualsiasi attività, di fare sempre meglio, ho dovuto trovare la strategia per sopravvivere con molta autoironia e senza ansia, vivendo giorno per giorno senza pensare al domani. Cosa potrei fare di più?
Ho speso buona parte dei miei risparmi in visite e terapie che solitamente danno sollievo e che non mi hanno portato nessun miglioramento. Così come hanno pochissimo effetto ormai gli antidolorifici che devo prendere in quantità.
Gli amici del Sudafrica mi sono vicini e mi supportano. Qui in Italia non ho praticamente più contatti anche perché mi è impossibile fare vita sociale. La mia mobilità ridottissima e i miei dolori continui non mi permettono di trattenermi fuori casa. Molti familiari mi hanno apostrofata dicendomi che dovevo metterci più impegno, fare più esercizio, sforzarmi! Come se fosse una questione di volontà. Ma io che facevo tanta palestra e non ero mai ferma, non manco di volontà! All’inizio sono stati molto giudicanti e pronti ad emettere sentenze. Poi, forse anche a causa degli strascichi avuti dopo il Covid, hanno cominciato a capire. Pur non potendo mai parlare con loro dell’innominabile siero, sicuro ed efficace.
Un’ aspetto molto pesante di questa situazione è il dolore che vedo nella mia mamma, in questo periodo in cui sono a Parma da lei. Mi osserva e soffre vedendomi faticare anche nelle azioni più semplici come gestire le posate durante il pasto, o vedendomi contorcere dai dolori mentre non so in che posizione mettermi…Quando ho dovuto dotarmi di una sedia a rotelle per uscire di casa almeno qualche volta, ha fatto tanta fatica ad accettarla. Lei, delle 2, è la persona che soffre di più. Io sto affrontando il tutto con più filosofia e grinta.
L’unico strumento che noi danneggiati abbiamo è quello di metterci in evidenza e al servizio di altri. Per raccontare quanto ci sta capitando e poter essere di aiuto a chi magari sta brancolando nel buio alla ricerca di una diagnosi e perché questo non capiti ad altri.
E anche per onestà intellettuale perché il silenzio che ci circonda è assurdo!